Über das Projekt
Der vierjährige Nuri aus Braunschweig ist nicht nur schwer herzkrank, sondern leidet zudem unter dem sogenannten Eiweißverlustsyndrom. Etwa vier Prozent der rund 5.000 Menschen in Deutschland mit nur einer Herzkammer bekommen diese Krankheit. Da es noch keine Therapien gibt, die Forschung ganz am Anfang steht und im Verlauf von fünf Jahren etwa die Hälfte der Betroffenen stirbt, hoffen Nuris Eltern nun auf Spenden für eine medizinische Studie.
- Finanzierungszeitraum:
- 30.10.2019 - 15.04.2020
Um das Forschungsförderprojekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ zu finanzieren, wurden über den Verein „Fontanherzen e. V.“ bereits Spenden in Höhe von ca. 100.000 Euro gesammelt. Dieses Geld ermöglicht einen Start des genannten Forschungsprojekts, mit dessen Hilfe ein Forschungsteam in einer bundesweiten Studie Therapiemöglichkeiten für am Eiweißverlustsyndrom Erkrankte finden sowie die Zusammenhänge zwischen Lymphfluss und Herzgesundheit aufklären sollen. Es werden weiterhin Spenden benötigt, um das Forschungsprojekt permanent voranzutreiben, damit allen Betroffenen geholfen werden kann.
Das Ziel ist mit Hilfe des Forschungsprojekts neue Therapieansätze zu finden und die Lebensqualität der Betroffenen, auch Nuris, zu verbessern. Denn Nuri kam mit einem Herzfehler zur Welt – er besitzt nur eine Herzkammer, gewissermaßen ein halbes Herz – und Ärzte diagnostizierten bei ihm das sog. Eiweißverlustsyndrom. Körpereigenes Eiweiß wird bei dieser schweren Krankheit über den Darm ausgeschieden und geht dem Körper verloren. Im Gewebe wird als Folge wie bei einer schweren Mangelernährung stattdessen Wasser angesammelt, schlimmstenfalls kommt es zu einem Organversagen. Nur die Hälfte der Kinder, die die gleiche Krankheit wie Nuri haben, erleben ihren fünften Geburtstag.
Um das Forschungsprojekt zu finanzieren und dazu beitragen, dass dringend benötigte Therapiemöglichkeiten für Nuri und alle Erkrankten mit Syndrom gefunden werden, sind die Eltern von Nuri und der Verein „Fontanherzen“ für jedwede Unterstützung dankbar. Jeder Euro zählt! Danke für Ihre Unterstützung!
Jeder Cent und jeder Euro, der gespendet wird, wird zu 100 Prozent für das geplante Forschungsprojekt eingesetzt. Das für den 29. November terminierte Expertengespräch in Braunschweig wird der Auftakt des Forschungsprojekts sein.
Nuris Eltern und der Verein „Fontanherzen“, der 2012 von betroffenen Eltern gegründet wurde, um sich in der Gruppe und mit spezialisierten Ärzten über die Erkrankung auszutauschen. Da der Verein als gemeinnützig anerkannt ist, kann jede Spenderin und jeder Spender seine Spende steuerlich absetzen und ab einer Spende von 200 Euro auf Wunsch auch eine Spendenbescheinigung erhalten.
Unser gemeinnütziger Verein Fontanherzen e. V. arbeitet deutschlandweit für lebensfrohe Kinder/Betroffene mit halbem Herz!
Unsere Leitbilder lauten: Gemeinschaft – Forschung – Hilfe! Sie stehen für: Ängste abbauen – Forschung vorantreiben – Wissen und Hilfen vermitteln!
Wir möchten mit allen herzkranken Menschen und ihren Angehörigen eine „Allianz für starke Herzen“ bilden!
Für Nuri und alle anderen Kinder/Betroffenen mit halbem Herz können Sie über dieses Crowdfunding-Projekt für unser Fontanherzen e. V.-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ spenden. Danke für Ihre Unterstützung!
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