Anouk wurde im August 2012 geboren und schon relativ schnell
stellte sich heraus, dass sie an einer seltenen Genkrankheit
leidet: Neurofibromatose Typ 1, einhergehend mit einer Tibia
Pseudarthrose im rechten Bein. Auffällig war dies, da der rechte
Unterschenkel merkwürdig gebogen bzw. krumm war und die Ärzte
prognostizierten Brüche, sobald Anouk anfangen würde mit dem
Laufen. Sie hatten nicht Unrecht. Bereits im Alter von neun Monaten
brach das Bein zum ersten Mal. Im Laufe der Zeit kamen zwei weitere
Brüche dazu. Teil der Krankheit ist, dass die Brüche nicht
zusammenwachsen bzw. verheilen. Das heißt, Anouk braucht eine
Ganzbeinorthese, um stehen und laufen zu können. Ohne dieses
Hilfsmittel kann sie mit dem Bein nichts anfangen. Auch wächst das
kranke Bein nicht wie das gesunde Bein. So braucht sie immer wieder
Schuhausgleiche, um beide Beine aneinander anzupassen. Das wird von
Jahr zu Jahr schwieriger und große Auswahlmöglichkeiten hat das
Mädchen dabei nicht.
Seit zehn Jahren lebt Anouk mit stets passgenauen Beinorthesen und
Schuhausgleichen und meistert ihr Leben tapfer und zumeist auch
sehr fröhlich und aufgeweckt. Dennoch stellt sie, je älter sie
wird, immer wieder fest, was sie alles nicht machen kann im
Vergleich zu gesunden Kindern, was ihr fehlt im Alltag und im
sozialen Leben.
Sport, der ja sowohl für die Entwicklung als auch für die
Gesundheit der Kinder von großer Wichtigkeit ist, ist für Anouk
nur sehr eingeschränkt möglich. Da Anouk ein sehr
bewegungsfreudiges und temperamentvolles Kind ist, probiert sie
alles und ist im Sportunterricht mit Begeisterung dabei. Trotzdem
kommt sie schnell an ihre Grenzen und kann nicht das leisten, was
sie gern wollte.
Auch wir als Familie merken immer wieder, wie schön es wäre,
gemeinsam sportlich unterwegs zu sein und wie sehr uns das
fehlt.
Ein Ausflug mit dem Auto kann keine Radtour in der Natur und alle
damit verbundenen Freuden und Entdeckungen ersetzen.
Wie schön wäre es, wenn Anouk diese Erfahrung endlich mit uns
teilen und schon ganz bald auf Entdeckungstour per Fahrrad gehen
könnte.