Das 5p-minus-Syndrom ist selten. Geschätzt wird, dass es bei einer von 50.000 Geburten vorkommt. Neben einem verzögerten körperlichen Wachstum ist in allen Fällen eine psychomotorische und geistige Entwicklungsverzögerung mit unterschiedlicher Ausprägung vorhanden. Eltern sehen sich daher vielfältigen Herausforderungen gegenüber, die bei gleichaltrigen, unauffälligen Kindern, kaum wahrgenommen werden. So fällt den Kindern zum Beispiel das Kauen schwer, sie spucken viel, häufig kommt es zu anhaltendem Erbrechen sowie hartnäckigen Verstopfungen. Hinzu kommen teils heftige wiederkehrende Infektionen des Mittelohrs und der Atemwege. Die Entwicklung der Grob- und Feinmotorik verläuft sehr unterschiedlich, wie auch das Verständnis für Aufforderungen. Ein tiefgreifendes Problem ist die Sprachentwicklung, viele Kinder bleiben nonverbal. Vielfältige Probleme, wenige Menschen mit diesem Syndrom – eine ungünstige Konstellation, wenn es darum geht, Unterstützung zu finden, weil auch Fachleute nur selten mit dem Syndrom vertraut sind. Umso wichtiger ist ein Austausch der Eltern untereinander, der rund um die Uhr in einem gesicherten Netzwerk stattfinden soll. Immer genau dann, wenn die Antwort auf eine Frage drängt oder einfach nur ein wenig Trost gebraucht wird.

Deutschland, Österreich, Schweiz – zusammen rund 100 Millionen Einwohner. Demgegenüber stehen gerade einmal 200 Familien, die mit dem 5p-minus-Syndrom e.V. – der im deutschsprachigen Raum einzigen Anlaufstelle für betroffene Familien – ein kleines, aber starkes Netzwerk bilden. Aufgrund der großen räumlichen Distanz zwischen den einzelnen Familien, möchte der Verein einen sicheren, ganzjährigen Austausch über eine digitale Plattform einführen. Ein oftmals sehr persönlicher, intimer Austausch, so dass dieser in einem geschützten Raum stattfinden muss. Doch dieser Raum soll nicht nur einen Austausch unter den Mitgliedern ermöglichen, sondern das in über 20 Jahren Vereinsbestehen angesammelte Wissen digitalisieren. Insbesondere für neu betroffene Eltern ist dieses Wissen ungemein hilfreich und unterstützt diese im Alltag mit ihrem behinderten Kind. Darüber hinaus ist das gesammelte Wissen eine wertvolle Ressource und DIE Basis, um den Gendefekt weiter selbstständig zu erforschen. Für die klassische Forschung ist der Gendefekt uninteressant, weil zu selten. Somit sind auch hier die Eltern auf sich selbst gestellt.

Menschen mit Behinderung und deren Familien erleben oftmals Ausgrenzung statt Unterstützung. Inklusion ist in weiten Teilen der Gesellschaft weiterhin ein Fremdwort. Insofern ist es wichtig, die Familien zu vernetzen, zusammenzuführen, damit sie sich untereinander stärken können.

Der Verein möchte eine digitale Plattform anschaffen, die einen geschützten Austausch der Vereinsmitglieder in vielfältigen Formen ermöglicht und darüber hinaus die Möglichkeit bietet, das umfangreiche Wissen des Vereins aufzubereiten und als hilfreiches Wiki den Mitgliedern zur Verfügung zu stellen.